PEPR Santé numérique en société – SaNSo

Projet

Financé dans le cadre de France 2030, le projet PEPR "Santé numérique en société" (SaNSo, 2023-2027) a démarré début 2024 (lancement le 13/03/2024 à l'ISNS). Il étudie les déterminants et les effets sociaux de la santé numérique qui se développe de multiples manières, de la téléconsultation à la mise en place d'entrepôts de données de santé en passant par le développement de IA en santé. Ces évolutions ne relèvent pas exclusivement des informaticiens, médecins et chercheurs en santé. Elle met en jeu de nombreuses questions de SHS : organisation sociale du système de soin, renouvellement des acteurs, accès et exploitation des données de santé, etc. Le projet SaNSo vise à étudier ces modifications et à produire des recommandations, spécialement dans quatre domaines :

  • Data et quantification : production de connaissances, infrastructure des données, construction et usages de la quantification dans la production de connaissance.
  • Professions : travail, emploi, nouveaux métiers du numérique en santé, biostatisticiens, nouveaux statuts professionnels.
  • Politique : souveraineté, globalisation, défense du droit des usagers. Structures des systèmes de santé publique nationaux dans un monde numérique globalisé ; démocratie sanitaire ; approche "One Health" et gouvernement des zoonoses.
  • Valeur : innovation, valorisation, marchés, entreprises, service public.

Axe porté par l'ISJPS

L'ISJPS, en lien avec l'IRJS, est responsable du volet "politique". 

La numérisation de la santé repose sur la collecte, la réunion et l’exploitation de grands ensembles de données de santé ou en lien avec la santé, et soulève de nombreuses questions juridiques ou de politique juridique, qu’il s’agisse de :

  • souveraineté et d’articulation entre le rôle d’entreprises du secteur privé (d’emblée intéressées par la captation massive et la gestion de ces données personnelles) et celui des États (désireux de développer une stratégie nationale ou régionale pour préserver en particulier leurs intérêts souverains) ;
  • normes applicables au fonctionnement des infrastructures/ plateformes centralisant les données et mises en place à cet effet, en particulier le Health Data Hub (exigences juridiques de sécurité notamment) ;
  • droits des individus face à l’exploitation de leurs données : consentement, confidentialité, contrepartie à l’exploitation des données personnelles ; la volonté politique de permettre une réutilisation "facile" des données à des fins de recherche ou pour alimenter des outils d’aide à la décision vient en effet poser à nouveaux frais ces questions "classiques".

Équipe

Coordination du projet

Emmanuel DIDIER (ENS)

Consortium du projet

  • Établissement coordinateur : Université Paris Sciences et Lettres
  • Partenaires : université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, Université Gustave Eiffel, Université Paris Cité, CNRS Siège, INSERM Paris 13, Université de Paris IX (Dauphine), École Normale supérieure de Paris

Équipe ISJPS-IRJS

  • Elsa Supiot, professeure des universités détachée au CNRS en tant que directrice de recherche (ISJPS), responsable de l'axe "Politique"
  • Christine Noiville, directrice de recherche au CNRS (ISJPS)
  • Henri Stephanou, titulaire de la chaire de professeur junior (CPJ) "Données droit, culture et santé (D2CS)" (ISJPS)
  • Rebecca Demoule, post-doctorante (ISJPS)
  • Célia Zolynski, professeure en droit privé (IRJS)