ANR Covid long : processus de contestation et de stabilisation d’une pathologie émergente (LONGCOV, 2024-2026)

Projet

Ce projet interdisciplinaire a pour objectif d’apporter des connaissances dans les domaines de l’histoire, de la sociologie, de la philosophie et du droit sur la prise en compte d’une maladie émergente, dans un contexte où les "symptômes non-­expliqués par la médecine" (medically unexplained symptomes) sont à la fois très fréquents mais aussi souvent mal pris en charge par la médecine, ce qui aggrave encore la souffrance des malades et leur sentiment d’injustice épistémologique (Greco 2021, Fricker 2007).

Notre travail a vocation à éclairer cette situation en étudiant les dynamiques d’interaction entre associations de malades et professionnels, et les tensions que l’on voit éclore entre ces groupes. C’est notamment le cas suite à la publication en 2021 d’un article proposé par une large groupe de chercheurs français qui a affirmé qu’une proportion importante des individus atteints de Covid long n’avait pas été infectée par le virus SARS-­CoV2. Les conclusions de ces recherches ont été fortement contestées par d’autres experts, mais aussi par des associations des malades. (Matta et al. 2021 ; Trautmann et al. 2021) Ces travaux et les réactions qu’ils suscitent témoignent d’une situation potentiellement conflictuelle dans un contexte où les patients aspirent à la reconnaissance de leur souffrance comme issue d’une maladie “organique” et résistent fortement à certains discours biomédicaux qui suggèrent qu’il s’agirait de "somatisation", c’est­‐à-­dire de symptômes physiques qui découleraient de problèmes d’ordre psychologique, tel le stress ou encore des"suggestions de masse".

La cristallisation de ces tensions, dans le cas d’autres maladies fondées sur les symptômes, tels SFC ou LC, a conduit à des antagonismes profonds et à des rapports d’hostilité entre certaines associations des malades et certains experts (Dumes 2020). En travaillant en étroite collaboration avec les parties prenantes et en cherchant à rendre compte des logiques médicales, sociales et politiques qui sont à l’origine de désaccords sur la définition du Covid long, l’interprétation de ses causes ou sa prise en charge médicale, nous pourrons rendre compte des dynamiques sociales qui sous­‐tendent une situation potentiellement conflictuelle et par là contribuer à prévenir des blocages éventuels et améliorer la situation des maladies.

LONGCOV engagera aussi un renouvellement de la réflexion sur la démocratie sanitaire et de nouvelles formes de participation citoyenne, modalité de connaissance en développement depuis une décennie mais souvent négligée pendant la pandémie.

Équipe

  • IHPST
    • Soulier Alexandra, chargée de recherche. Coordinatrice scientifique et responsable de l’Axe 1
    • Vorms Marion, maîtresse de conférences. Membre de l’Axe 1
    • Huneman Philippe, directeur de recherche. Membre de l’Axe 1
    • Daëron Marc, chercheur émérite. Membre de l’Axe 1
    • Faya-­Robles Alfonsina, Postdoctorante. Membre de l’Axe 1
  • IRIS-Cermes3 : Blum Pauline, maîtresse de conférences. Co-­‐responsable de l’Axe 3
  • ISJPS-­CRDA : Brimo Sara, maîtresse de conférences. Co-­‐responsable de l’Axe 3
  • ISJPS
    • Laugier Sandra, professeure. Responsable de l’Axe 4
    • Noiville Christine, directrice de recherche. Participation à l’analyse juridique
  • Cermes 3 :
    • Gaudilière Jean­‐Paul, directeur de recherche. Responsable de l’Axe 2
    • Löwy Ilana, directrice de recherche. Responsable de l’Axe 5
  • Cermes 3­-EHESS : Airault-­Actéon Antoine, doctorant. Enquête dans les consultations de Covid Long et ethnographie Twitter
  • Sorbonne Université-Université des patients : Tourette-­Turgis Catherine, professeure. Responsable du dispositif participatif