Autour de la réforme de la fin de vie

Argumentaire

Depuis de nombreuses années déjà, le droit de mourir dans la dignité est au cœur d’un débat de société qui se joue aujourd’hui au Parlement où ont été âprement discutées deux propositions de loi, l’une ayant conduit au vote de la loi du 26 mai visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs, l’autre relative au droit à l’aide à mourir qui devrait être adoptée de façon imminente, en dépit de l’opposition du Sénat. Ces textes suscitent l’espoir d’un meilleur accompagnement de la fin de vie et de situations de souffrances réfractaires et/ou d’invalidités particulièrement sévères ; mais également des inquiétudes sur les risques d’abus et les arbitrages qui pourraient être opérés entre les soins palliatifs, dont l’offre comme la qualité sont tributaires d’investissements importants, et l’aide à mourir dont un égal accès serait garanti.

Tout au long de l’année universitaire 2025-2026, le centre Norme, sciences et techniques de l’Institut des sciences juridique et philosophique de la Sorbonne (ISJPS) a organisé un cycle de séminaire en distanciel, dont l’objet était de contribuer à éclairer le débat de société en cours par des interventions ciblées de spécialistes tant des dispositifs juridiques existants et proposés, que de l’expérience de terrain grâce à la participation de professionnels de santé et de chercheurs en sciences humaines. Au terme de cette première année de séminaire qui a suscité un intérêt soutenu, au vu de l’assiduité de son auditoire, il apparaît indispensable de faire se croiser les regards – notamment des intervenants de notre séminaire- et d’ouvrir plus largement à un échange collectif et pluridisciplinaire sur l’ensemble de la réforme envisagée et de l’accompagnement de la fin de vie en France qui en résultera. 

C’est tout l’enjeu de cette journée qui se structure autour de quatre grands thèmes suivant un ordre relativement chronologique. La journée débutera ainsi sur les modes d’anticipation des décisions de soins en fin de vie pour ensuite aborder la question qui pourrait s’ouvrir de l’articulation, voire du choix, entre soins palliatifs et aide à mourir. L’après-midi s’ouvrira sur la situation particulière des personnes vulnérables avant d’aborder le sujet du contentieux autour de la fin de vie.

Programme

Propos introductifs

Table ronde n°1. L’anticipation de la fin de vie

Comme pour tout acte ou toute décision médicale, la personne prend les décisions avec les professionnels de santé. Mais, le contexte de la fin de vie peut venir obérer la capacité de la personne à exprimer sa volonté. Cette réalité conduit à organiser juridiquement la possibilité pour les personnes d’anticiper les actes ou les soins dont elle souhaite pouvoir bénéficier en amont. C’est l’objet notamment des directives anticipées ou du plan personnalisé d’accompagnement, ce dernier étant l’objet d’une attention particulière dans le cadre de la première proposition de loi sur les soins palliatifs. Les différences, avantages, limites de ces dispositifs ainsi que leur articulation concrète en pratique seront discutés lors de cette première table ronde.

• Amélie Dionisi-Peyrusse, professeure en droit privé à l’Université de Rouen
• Camille Bourdaire-Mignot, maîtresse de conférences en droit privé à l’Université de Nanterre
• Pascale Vinant, professeure associée de médecine palliative, Unité fonctionnelle de médecine palliative, groupe hospitalier Cochin-Port Royal – AP-HP, Universités de Paris

Table ronde n°2. Acte de soin, arrêt de traitements et acte de mort

La réforme de la fin de vie a été discutée au Parlement à partir de deux propositions de lois, l’une sur le droit à l’aide à mourir et l’autre sur les soins palliatifs. Les contours de ces deux contextes d’accompagnement de la fin de vie, leurs enjeux respectifs, la technicisation de ces moments et l’évolution de leur organisation concrète ainsi que la possibilité de leur articulation seront discutés dans le cadre de cette deuxième table-ronde à la lumière notamment de l’expérience déjà acquise en la matière en Suisse.

• Marc-Antoine Berthod, docteur en anthropologie, professeur et co-doyen du Laboratoire de recherche santé-social à la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL), membre de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO)
• Marine Boisson, chercheuse postdoctorale en sociologie, EHESS, chaire santé Sciences Po
• Laurent Calvel, professeur associé des Universités en médecine palliative, Université de Strasbourg

Table ronde n°3. La vulnérabilité

La question de l’accompagnement de la fin de vie se pose, par nature, avec acuité pour des personnes âgées lesquelles peuvent, par ailleurs, et du fait même de leur âge, être déjà en situation particulière de vulnérabilité. Mais elle concerne bien d’autres publics et notamment les mineurs et les personnes sous protection juridique qui sont, elles aussi, considérées comme particulièrement vulnérables. La question des spécificités existantes ou requises pour l’accompagnement en fin de vie de ces personnes et la prise en considération de leur volonté personnelle sera discutée lors de cette 3^e table ronde.

• Paul Véron, maître de conférences en droit privé à l’Université de Nantes 
• Julia Revnic, cheffe de service de l'équipe mobile de soins palliatifs, Maison Médicale Jeanne Garnier 
• Tatiana Gründler, maîtresse de conférences en droit public à l’Université de Nanterre

Table ronde n°4. Le contentieux

Les dispositifs existants et envisagés (refus de traitement, limitation/arrêt de traitement, double effet, suicide assisté, euthanasie) présentent des distinctions mal connues du grand public et parfois même du corps soignant. Or, cette mauvaise compréhension est source de malentendus, alimente la méfiance des proches et fait le lit d’un contentieux délicat. L’analyse de cette dynamique et de l’influence possible de la réforme sur le contentieux autour de la fin de vie est au cœur de cette dernière table ronde.

• Lucie Sourzat, maîtresse de conférences en droit public à l’Université de Toulouse Capitole, lauréate du Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie lancé par l’INSERM
• Patrick Mistretta, professeur de droit pénal à l’Université Lyon 3
• Sara Piazza, psychologue clinicienne en service de réanimation et en équipe mobile de soins palliatifs au Centre hospitalier de Saint Denis

Propos conclusifs

Colloque organisé par Laurence Brunet et Elsa Supiot (centre normes, sciences et techniques).

Informations pratiques

Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, centre Panthéon
12 place du Panthéon, 75005 Paris
Salle 216

Inscription gratuite mais obligatoire.
Téléchargez le billet PDF qui vous sera envoyé avec la confirmation de votre inscription : il vous sera indispensable pour entrer dans l'université.
Un document d'identité peut vous être également demandé.

Formulaire d'inscription à venir