Séminaire

Autour de la réforme de l’encadrement de la fin de vie

Présentation

Depuis de nombreuses années déjà, le droit de mourir dans la dignité est au cœur d’un débat de société qui se joue aujourd’hui au Parlement où sont discutées deux lois, l’une sur les soins palliatifs et l’autre sur l’instauration d’une aide à mourir. Adoptées en première lecture par l’Assemblée nationale le 27 mai 2025, ces textes suscitent l’espoir d’un meilleur accompagnement de la fin de vie et de situations de souffrances réfractaires et/ou d’invalidités particulièrement sévères ; mais également des inquiétudes sur les risques d’abus et les arbitrages qui pourraient être opérés entre les soins palliatifs, dont la qualité est tributaire d’investissements importants, et l’aide à mourir.

Dans la perspective des discussions importantes qui vont avoir lieu tout au long du processus parlementaire, ce cycle de séminaire, proposé par le centre normes sciences et techniques de l’ISJPS, a pour objet de contribuer à éclairer ces discussions au regard des dispositifs juridiques existants et proposés, des expériences de terrain par les professionnels de santé, des recherches en sciences humaines.

Programme

7 mai 2026

Paul Véron, maître de conférences en droit privé à l’Université de Nantes

Informations pratiques

Les séminaires ont lieu en ligne de 12h30 à 13h30.

Lien de connexion :

https://pantheonsorbonne.zoom.us/j/95931403547?pwd=z8xhQUYvDXC8Zg5DR1WWiNiSj4hvrF.1

Cycle de séminaires organisé par Laurence Brunet et Elsa Supiot

Séances précédentes

17 Octobre 2025

Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler, maîtresses de conférences en droit public à l’Université de Nanterre

Ce premier séminaire parcourt le projet de réforme (à la date de l’intervention, c’est-à-dire le texte tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en 1ère lecture le 27 mai 2025) par le prisme du grand âge. Le regard est juridique avec les présentations de Camille Bourdaire-Mignot et Tatiana Gründler.

Jusqu’ici les personnes très âgées ont constitué un angle mort de la législation française sur la fin de vie. La réforme en cours pourrait être l’occasion de les prendre davantage en compte dans les dispositifs mis en place.
En l’état des textes débattus, tel ne semble cependant pas être l’orientation prise par le législateur qui maintient une acception relativement étroite de la fin de vie comprenant l’agonie, la maladie incurable et le refus de soins, mais pas la fin de vie au sens large, c’est-à-dire les personnes âgées et très âgées. Elles ne sont ainsi pas visées expressément dans la liste, certes non exhaustive, des personnes vulnérables envisagées par le projet relatif aux soins palliatifs (mineurs, détenus, etc), encore que ce projet prévoit des dispositions pour les Ehpad (établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes). Pourtant, la perte d’autonomie associée à l’âge est un élément déclencheur de vulnérabilité bien connu.
Cela est d’autant plus surprenant et regrettable que l’accent est mis par les pouvoirs publics sur l’anticipation de la détérioration de l’état général en fin de vie. En attestent les directives anticipées et le plan personnalisé d’accompagnement (PPA). Quoique les premières puissent présenter une certaine utilité, elles ne vont pas sans soulever de difficultés de diverse nature lorsqu’elles concernent la personne très âgée : quand peuvent-elles/doivent-elles être consultées, tentation d’imposer leur rédaction aux personnes âgées et très âgées, notamment au moment de l’entrée en Ehpad, mise en œuvre des directives dans des conditions non prévisibles/prévues au moment de leur rédaction, comme cela a été le cas pendant l’épidémie de COVID. Ces difficultés ne sont pas nécessairement propres au grand âge, mais peuvent alors se trouver exacerbées. Enfin, il va falloir déterminer leur articulation avec le nouveau PPA qui semble plus ambitieux et vise à identifier, par le dialogue entre la personne, le personnel médical et éventuellement des proches de la personne, les préférences et besoins de la personne en fin de vie.
Concernant enfin l’aide à mourir, le texte n’exclut pas les personnes âgées et très âgées du recours à ce dispositif, quel que soit leur lieu de vie, sous réserve que soit constatée une affection grave et incurable à un stade avancé et qu’elles puissent manifester leur volonté de façon libre et éclairée, même si des adaptations sont prévues pour les personnes faisant l’objet d’une protection juridique. En revanche le grand âge ne constitue pas en soi un critère d’inclusion, ce qui aurait ouvert la porte à des risques d’abus importants tenant à l’idée sous-jacente - qui aurait alors été véhiculée - que, passer un certain âge, la personne devient une charge ou n’est plus en mesure d’avoir une vie qui mérite d’être vécue.

Bibliographie indicative

C. Bourdaire-Mignot, T. Gründler et Cl. Etchegaray, Petit lexique juridique de la fin de (la) vie, Lefebvre Dalloz, 2026
C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler, « La fin de vie des personnes âgées : l’impensé du droit ? », Gérontologie et société, n° 164 vol 43/2021, p. 87-105
C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler, « Directives anticipées en Ehpad : entre autonomie et dépossession » in « Santé et éthique en EHPAD », JML déc. 2024, p. 23
C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler, "L’âge comme critère d’exclusion de l’accès aux soins ? Les pleins et les déliés des recommandations éthiques au temps du Covid", Retraite et société, numéro spécial (n° 88) « Inclusion ou exclusion des personnes âgées ? Les dynamiques à l’œuvre en droit et dans d’autres disciplines », nov. 2022
C. Bourdaire-Mignot et T. Gründler, « Autonomie des personnes âgées et mesure de protection juridique. Quelle place dans le champ médical pour la volonté des personnes âgées juridiquement protégées » sous l’égide de l’institut des Eudes et recherches sur le droit de la justice, auj. Institut R. Badinter, Ministère de la Justice), publié en oct. 2023

10 décembre 2025

Sara Piazza, psychologue clinicienne en service de réanimation et en Équipe mobile de soins palliatifs au Centre hospitalier de Saint-Denis

Dans cette seconde séance, le regard passe du côté de la psychologie. Sara Piazza, psychologue dans l’équipe mobile de soin palliatif et de réanimation à l’hôpital Delafontaine a présenté son travail sur les effets de la légalisation potentielle de l’euthanasie et plus spécifiquement des enjeux liés aux arrêts de traitement face à la légalisation de « l’aide à mourir ».

Il est d’abord essentiel d’identifier les différentes situations où existe un lien étroit entre la pratique médicale et la survenue du décès :

Le refus de soins exprimé par le patient.
La limitation ou l’arrêt des traitements : dans ce cas, l’équipe soignante et les médecins décident, afin d’éviter toute situation d’acharnement thérapeutique, de ne pas initier de nouveaux traitements ou d’interrompre ceux déjà en cours (par exemple une extubation), ce qui ouvre la perspective d’un décès à plus ou moins court terme.
La théorie du double effet : pour répondre aux besoins d’un patient en fin de vie souffrant de douleurs persistantes, les professionnels de santé peuvent augmenter les traitements antalgiques et/ou anxiolytiques, en acceptant le risque que ces traitements puissent accélérer la survenue de la mort (par exemple avec l’usage progressif de la morphine).
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, quand un patient dont la mort est estimée dans les quelques heures ou quelques jours peut demander à être sédaté jusqu’à son décès.

Ces différents dispositifs et modalités de prises en charges existent, mais les différences entre ces différentes voies sont souvent mal connues par les patients et leurs familles, le grand public et les personnes engagées politiquement, et même certains soignants.
La proposition actuelle vise à rajouter deux nouvelles options :

Le suicide assisté : le médecin permet au patient d’obtenir un produit létal que le patient ingère lui-même ;
L’euthanasie : c’est alors le médecin qui administre au patient le produit létal.

Il faut rappeler que l’interdiction de l’acharnement thérapeutique avait été initialement pensée pour « protéger » les patients du jusqu’au boutisme médical. Or, notre expérience nous confronte plutôt à des patients et des proches qui demandent au contraire toujours plus de traitements et de dispositifs pour sauver la vie. Ainsi, les proches sont le plus souvent défavorables aux arrêts de traitement préconisés par les médecins. Cet écart se retrouve concernant les directives anticipées (DA), dans notre seule expérience clinique de DA (rappelons que moins de 10% de la population générale les a remplies) il était demandé que tout soit mis en œuvre pour maintenir la personne artificiellement en vie.
Il y a donc un décalage entre l’outil législatif et la réalité clinique.
Les problématiques liées à la fin de vie et à la médecine s’articulent autour de la limite, de « qu’est-ce qu’on fait, jusqu’où on va et pourquoi ». En réanimation, la question est celle du maintien artificiel en vie, qui est souvent pensée par les médecins de la façon suivante : « qu’est-ce qu’on estime être une vie qui vaut la peine d’être vécue ? ». Ces dernières années, la réponse à cette question est de plus en plus adossée à la question de l’autonomie. Or, ce prisme de l’autonomie est, dans notre clinique située, souvent absent du discours des proches qui ne sont préoccupés que de la survie du patient, quel que soit son degré de dépendance. Ce décalage est le lit des conflits et potentiellement des recours judiciaires dont la médiatisation permet de faire connaître les droits des personnes en fin de vie et de leur famille à s’opposer à des décisions médicales d’arrêt ou de limitation de traitements, mais aussi de renforcer la défiance vis-à-vis du corps médical.
Ce décalage se retrouve aujourd’hui dans les débats autour de la réforme de la fin de vie avec un discours législatif, politique et médiatique en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté et des patients qui demandent au contraire le maintien des soins. La demande d’euthanasie ne serait-elle donc pas finalement une demande de bien portant ?
L’interdiction de l’euthanasie peut être perçue comme un repère essentiel pour rassurer les gens sur le fait que ce n’est pas ce qui oriente la décision médicale (sachant que l’arrêt de traitement est déjà souvent perçu comme une proposition d’euthanasie qui accroit le sentiment d’être mal soigné, voire d’être expédié). La légalisation de l’euthanasie viendrait mettre à mal ce repère, là où il serait important de mieux faire connaître les dispositifs existants pour éviter certaines situations dramatiques à l’instar de cet homme en Ehpad qui, souhaitant mourir, finit par tenter de se suicider. Il sera en réalité possible de l’accompagner dans son désir de mourir en mettant fin aux traitements dont il bénéficie et qui le maintiennent en vie (dialyse).

Bibliographie indicative

Piazza, S. et Nabarrot, J. (2024). « L’aide médicale à mourir » : un enfer pavé de bonnes intentions ? Les vœux de mort face à la dépendance et la vulnérabilité. Corps & Psychisme, 84(1), 161-172. https://doi.org/10.3917/cpsy2.084.0147
Piazza, S., & Chandon-Piazza, A. (2024). Le principe d’autonomie face à l’éthique du care : perspectives sur l’éthique en réanimation. Médecine Intensive Réanimation, 33 (Hors-série 1), 87–94
Piazza, S. (2019). Réanimation et soins palliatifs : même combat ? Jusqu’à la mort accompagner la vie, 136(1), 77-93. https://doi.org/10.3917/jalmalv.136.0077

30 Janvier 2026

Laurent Calvel, professeur associé des Universités en médecine palliative, Université de Strasbourg

9 avril 2026

Pascale Vinant, professeur associé de médecine palliative, Unité fonctionnelle de Médecine palliative, groupe hospitalier Cochin – Port Royal – AP-HP, Universités de Paris